Narcolepsie : causes et symptômes

La narcolepsie est une maladie neurologique chronique rare. Il s’agit d’un trouble du sommeil qui se manifeste par des moments de somnolence et des envies irrépressibles et incontrôlables de dormir pendant la journée. Elle s’accompagne parfois d’épisodes de cataplexie : une perte soudaine du tonus musculaire déclenchée par une émotion intense. Généralement, elle est aussi associée à différents types de parasomnies, telles que des paralysies du sommeil ou des hallucinations au moment de l’endormissement.

Cette maladie touche autant les hommes que les femmes et concerne en moyenne 1 personne sur 5000. Bien qu’elle puisse se manifester dès l’enfance, elle apparaît le plus souvent à l’adolescence ou chez le jeune adulte.

La narcolepsie est une affection particulièrement handicapante au quotidien. En effet, selon sa sévérité, elle peut considérablement impacter la qualité de vie, aussi bien sur le plan personnel que professionnel. Elle est également associée à des risques élevés d’accidents en raison de la somnolence incontrôlable qu’elle induit.

On distingue deux types de narcolepsie :

• La narcolepsie de type 1 : Elle est caractérisée par une somnolence diurne excessive et des épisodes de cataplexie. Elle est associée à un déficit en orexine, un neurotransmetteur clé dans la régulation des cycles veille-sommeil.

• La narcolepsie de type 2 : Elle regroupe les mêmes symptômes que la narcolepsie de type 1, mais sans cataplexie. Il n’y a pas non plus de déficit en orexine. Il est donc essentiel d’écarter l’existence d’autres troubles responsables de somnolence diurne avant de poser un diagnostic de narcolepsie de type 2.

Les causes exactes de la narcolepsie ne sont pas encore entièrement comprises. Mais les recherches scientifiques ont permis d’identifier plusieurs facteurs qui semblent impliqués dans sa survenue.

Narcolepsie de type 1 (avec cataplexie)

Les médecins se sont aperçus que les personnes atteintes de narcolepsie de type 1 présentaient un déficit en orexine. Or, ce neurotransmetteur joue un rôle important dans la régulation des états de veille et de sommeil. Ce déficit proviendrait d’une destruction des neurones à orexine, probablement en raison d’un processus auto-immun. C’est cette carence qui est à l’origine d’une somnolence excessive et entraine des épisodes de sommeil paradoxal pendant la journée.

Selon les dernières recherches, la narcolepsie de type 1 serait donc une maladie auto-immune. Le système immunitaire attaquerait les cellules nerveuses qui produisent l’orexine. La présence de l’allèle HLA-DQB1*0602, retrouvé chez presque tous les patients, pourrait également impliquer des prédispositions génétiques. En plus de ces facteurs, des éléments environnementaux tels que le stress ou une infection virale pourraient déclencher la maladie chez les personnes prédisposées.

Narcolepsie de type 2 (sans cataplexie)

Les personnes atteintes de narcolepsie de type 2 ne présentent, quant à elle, aucun déficit en orexine, ni prédisposition génétique. De ce fait, aucune cause n’a pu encore être identifiée, ce qui rend son diagnostic plus difficile.

Les symptômes de la narcolepsie et leur degré de sévérité varient d’un individu à l’autre. C’est assez rare qu’une personne ait tous les symptômes associés. Toutefois, la somnolence diurne excessive est très caractéristique et se retrouve chez tous les patients.

• Somnolence diurne excessive : L’état de somnolence que l’on retrouve dans la narcolepsie est très intense et suivi d’une impérieuse envie de dormir. La personne ne peut pas résister à ce soudain besoin de sommeil. Ces épisodes peuvent survenir à tout moment de la journée et durent de quelques minutes à quelques heures. À son réveil, la personne est reposée, mais une nouvelle crise peut survenir à tout instant.

• Cataplexie : La cataplexie est une perte soudaine du tonus musculaire déclenchée par une émotion forte comme un fou rire, la peur ou la surprise. Elle peut être partielle, par exemple en ne touchant que les genoux, ou généralisée. La personne s’affale alors sur le sol, ses yeux peuvent se fermer, mais elle reste consciente. Cette perte de contrôle musculaire ne dure que quelques instants, mais peut entrainer des chutes et des blessures. Chez certaines personnes, ce symptôme ne survient qu’une à deux fois par an, tandis que chez d’autres, elle peut être quotidienne. La cataplexie est très similaire au phénomène d’atonie musculaire qui se produit pendant le sommeil paradoxal.

• Paralysie du sommeil : La paralysie du sommeil est un trouble qui peut toucher tout le monde, mais elle est souvent associée à la narcolepsie. Au moment de l’endormissement ou du réveil, la personne est comme paralysée. Elle ne peut plus bouger ni parler. Ce phénomène se dissipe très rapidement, mais peut générer un fort sentiment d’angoisse.

• Hallucinations : Des hallucinations peuvent parfois se produire au réveil, on parle alors d’hallucinations hypnopompiques. Mais également au moment de l’endormissement (hallucinations hypnagogiques). Ces dernières sont d’ailleurs plus fréquentes. Les visions ou perceptions auditives sont très réalistes, ce qui peut contribuer à générer une anxiété liée au sommeil.

• Troubles du sommeil : Les personnes atteintes de narcolepsie ont souvent un sommeil nocturne perturbé. Les nuits sont parsemées de réveils et des cauchemars intenses sont fréquents. De ce fait, le sommeil est peu réparateur, ce qui aggrave la somnolence dans la journée.

• Conséquences sur la qualité de vie : En fonction de son intensité, cette maladie peut fortement impacter la qualité de vie. Elle est souvent responsable d’une fatigue chronique, de difficultés de concentration et de stress. Les personnes atteintes peuvent parfois se sentir isolées et déprimées. Un accompagnement médical est essentiel pour pouvoir apprendre à vivre avec ce trouble et bénéficier d’un traitement adapté.

Vivre avec la narcolepsie peut être un véritable défi au quotidien. Toutefois, certaines habitudes peuvent vous aider à améliorer votre qualité de vie. Avec un peu de patience et de persévérance, ces habitudes de vie saines vous aideront à mieux gérer vos symptômes et à prévenir la somnolence diurne. Voici quelques recommandations que vous pouvez mettre en place en complément de votre traitement :

1. Avoir un sommeil régulier et de qualité : Essayez de maintenir des horaires de sommeil réguliers, en dormant au moins 8 heures par nuit, si possible à la même heure tous les jours.

2. Favoriser un sommeil réparateur : Si vos nuits ne sont pas réparatrices, quelques techniques peuvent vous aider à améliorer la qualité de votre sommeil, comme les exercices de relaxation ou la méditation. Instaurer un petit rituel avant le coucher est extrêmement bénéfique pour favoriser la détente et se préparer à une bonne nuit de sommeil.

3. Planifier des siestes courtes et régulières : Programmez des siestes de 20 à 30 minutes à des heures fixes dans la journée. Cela vous aidera à prévenir les épisodes soudains de fatigue et à diminuer les états de somnolence au cours de la journée. N’hésitez pas à parler de vos symptômes et de vos besoins à votre employeur. Ensemble, vous pourrez réfléchir à comment aménager au mieux votre poste de travail.

4. Faire des pauses régulièrement : Prenez des pauses tout au long de votre journée pour prévenir la fatigue. Ces moments doivent vous permettre de vous reposer physiquement et psychiquement. 

5. Apprendre à gérer ses émotions : Les épisodes de cataplexie se déclenchent lors d’une émotion forte. Pour prévenir ce phénomène, vous pouvez utiliser différents outils qui vous aideront à mieux gérer vos émotions. La sophrologie, les exercices de respirations profondes ou encore la méditation sont de très bonnes techniques pour cela. En pratiquant régulièrement, vous arriverez plus facilement à maintenir le calme intérieur et à ne pas vous laisser envahir par vos états émotionnels.

6. Adopter une alimentation équilibrée : Limitez les excès de sucre et les repas trop lourds qui peuvent aggraver la somnolence en journée. Un apport suffisant en fibres et en protéines permet de stabiliser l’énergie et d’éviter les « coups de barre » après les repas.

Le diagnostic de la narcolepsie n’est pas toujours évident, car ses symptômes peuvent ressembler à ceux d’autres troubles du sommeil ou de la fatigue chronique. Elle est souvent suspectée lorsqu’une somnolence diurne est associée à des épisodes de cataplexie.

Si vous pensez souffrir d’un trouble du sommeil, quel qu’il soit, la première étape consiste à consulter son médecin généraliste. Celui-ci commencera par vous questionner sur vos types de symptômes, leur fréquence d’apparition, ainsi que sur vos antécédents médicaux et familiaux. S’il suspecte une narcolepsie, il pourra vous orienter vers un neurologue pour passer des examens complets qui permettront d’établir un diagnostic précis. Dans un premier temps, il peut vous être demandé de tenir un journal de sommeil pendant 15 jours. Ce journal permet de consigner les heures de sommeil, sa qualité et les épisodes de somnolence, fournissant des éléments précieux pour le diagnostic.

La polysomnographie

La polysomnographie nocturne est l’examen de référence pour déceler divers troubles du sommeil, tels que l’apnée obstructive du sommeil ou la narcolepsie. Le test est réalisé de nuit en laboratoire du sommeil ou à l’hôpital. Des électrodes sont installées sur différentes zones du corps et permettent d’enregistrer un certain nombre de variables physiologiques pendant que vous dormez.

Le test itératif de latence à l’endormissement

Le test itératif de latence est également effectué en laboratoire du sommeil, mais cette fois-ci pendant une sieste en journée. Il permet de différentier une fatigue physique d’une somnolence diurne excessive. Il mesure la vitesse à laquelle une personne s’endort et détecte les différentes phases du sommeil. Les signes qui suggèrent une narcolepsie sont un endormissement très rapide, en moins de 8 minutes et la survenue d’au moins deux phases de sommeil paradoxal.

Le test de maintien de l’éveil (TME)

Le TME est un autre outil qui peut aider à diagnostiquer la narcolepsie. Il évalue la capacité à rester éveillé dans un environnement propice à l’endormissement. Pour cela, la personne est placée dans une pièce calme à la lumière tamisée, sans stimulations. Le test est réalisé 4 fois avec un intervalle de deux heures entre chaque passage. Des électrodes permettent d’enregistrer l’activité cérébrale et d’analyser le temps d’endormissement. Ce temps est considéré comme normal lorsqu’il est supérieur à 19 minutes.

En plus de ces différents tests, il est aussi possible d’effectuer une ponction lombaire pour mesurer le niveau d’hypocrétine (ou orexine) dans le liquide céphalo-rachidien. Un examen sanguin permettra, quant à lui, de rechercher l’allèle HLA-DQB1*0602 présent chez quasiment toutes les personnes atteintes de narcolepsie.

Les troubles du sommeil ont une incidence significative sur la qualité de vie. Si vos nuits sont perturbées et que vous êtes fatigué la journée, prenez le temps d’en parler à un professionnel de santé. Celui-ci pourra vous aider à comprendre l’origine de vos troubles et vous proposer des solutions efficaces pour retrouver un sommeil réparateur.

Amandine est rédactrice spécialisée en santé naturelle. Passionnée par les médecines alternatives, elle se forme au métier de naturopathe. À travers ses articles, elle souhaite partager ses connaissances au plus grand nombre pour que chacun puisse apporter plus de bien-être et d’équilibre dans son quotidien.