"Revivre" : le témoignage de Lorie Pester face à l'endométriose

Enora Malagré : Alors ma Lorie, pour commencer déjà, quel est ton lien avec l’endométriose ?

Lorie Pester : Oh, mon lien, c’est un lien très, très fort. Je dirais même que toutes celles qui sont atteintes d’endométriose ont un lien très particulier. Parfois bien plus fort qu’avec nos conjoints et conjointes.

Enora Malagré : Comment as-tu découvert ton endométriose ? Est-ce qu’il y a eu une crise, une rencontre avec un médecin ? Comment ça s’est passé pour toi ?

Lorie Pester : Alors j’ai commencé à avoir des douleurs assez tardivement. C’est un moment donné où on disait plein de choses sur la pilule, comme quoi il y avait des problèmes cardiaques, que c’était cancérigène... Et je me suis rendu compte que ça faisait depuis l’âge de 13 ans que je prenais la pilule. A 30 ans, je l'ai arrêté parce que je me suis dit : « Ah mais ça fait des années que j’avale un truc qui n’est pas bon pour ma santé. Donc je vais arrêter. »

Et puis, au fur et à mesure, ce qui était assez traître, c’est que la douleur n’est pas arrivée tout de suite d’un coup.  C’est que de cycles en cycles, vu que j’avais arrêté la pilule, j’avais des flux plus abondants. Et la douleur, tous les mois, était un petit peu plus forte. Un petit peu, un petit peu, un petit peu... jusqu'au jour où je n’ai pas pu me lever de mon lit. Je me disais : « mais bon, j’ai mal, j’ai mes règles, mais j’ai mal… » Mais l'on nous avait toujours dit que c’était normal d’avoir mal pendant ses règles.

Enora Malagré : Tu avais déjà entendu parler de l’endométriose ?

Lorie Pester : Pas du tout. Jamais. Et je prends des antidouleurs tous les mois pour calmer cette douleur. Un jour, je fais une grossesse extra-utérine...

Enora Malagré : On va expliquer rapidement, c’est une grossesse qui se développe dans une des trompes, qui n'est pas viable.

Lorie Pester : Exactement, donc mon gynécologue me donne des médicaments pour avorter. Il me dit : "Reste chez toi, pendant trois ou quatre jours, il va se passer des choses bizarres dans ton corps." Je reste chez moi.

Au bout du troisième jour, j’ai des douleurs très, très fortes. Je tombe dans les pommes une première fois. « Ah, c’est peut-être ça les choses bizarres dont il parlait. »

Mais toi-même tu sais, même toutes celles qui ont de l’endométriose, on a un rapport à la douleur qui est...

Enora Malagré : Oui, on a un seuil de tolérance qui n’est pas normal. On encaisse beaucoup plus.

Lorie Pester : Je tombe dans les pommes une deuxième fois, et une troisième. J'appelle mon médecin. Il me dit : « Ah non, ce n’est pas normal. Viens, je vais t’ausculter. »

[...] Il m’opère. Et au moment où je remonte dans ma chambre, il me dit : « Bon, tout va bien, par contre, vous avez de l’endométriose. »

Enora Malagré : Et là, ça te fait quoi ?

Lorie Pester : Là, ça me fait un peu flipper. D’un côté, je vois les difficultés pour avoir des enfants. Tout de suite, ça me fait peur. Après, je vois les douleurs pelviennes, je vois tous les symptômes… et là, je comprends tout.

Je comprends tout ce que j’ai traversé avant. Je me dis : « Mais en fait, c’était ça. Ce n’était pas normal. J’avais cette maladie qui était en train de se propager. »

Enora Malagré : Combien de temps cette maladie t’a bouffé la vie ? Combien d’années elle t’a prises ?

Lorie Pester : Une dizaine d’années, au moins. Même plus. Depuis mon hystérectomie, il y a trois ans, je revis. Donc oui, ça m’a volé énormément de temps.

Enora Malagré : Qu’est-ce qu’elle t’a volé, justement ?

Lorie Pester : Elle m’a volé de l’énergie. Elle m’a volé des moments de travail, il y a des rendez-vous que j’ai loupé avec des réalisateurs, des producteurs, où ils voulaient une comédienne super punchy, dynamique, rigolote, et moi j’étais en mode légume amorphe sur le canapé, à répondre à côté des questions.

Elle m’a volé des opportunités. Elle m’a volé des moments avec mon chéri aussi, parce que j’avais mal pendant les rapports. C’était horrible. J’avais mal.

Il y a des soirées où je ne voulais pas aller voir les copains, les copines. On s’isole beaucoup. Ça nous prend beaucoup de notre joie, je trouve.

Enora Malagré : Tu as très tôt eu envie d’avoir des enfants. C’était dans un coin de ta tête.

Quand tu découvres cette maladie, tu découvres aussi que ça ne sera pas simple. Qu’est-ce qui se passe dans ta tête à ce moment-là ?

Lorie Pester : J’ai eu un petit coup de flip. Je me suis renseignée. Je suis tombée sur des témoignages de femmes qui avaient réussi à avoir des enfants malgré l’endométriose. Alors je me suis dit : chacun son parcours, on verra. J’ai toujours eu une bonne étoile. Allez, on y croit.

Enora Malagré : Et l’issue a été belle, puisque tu as réussi à tomber enceinte. Comment ça s’est passé, ton parcours ?

Lorie Pester : Ça a été un parcours du combattant. Donc PMA. Piqûres pendant deux semaines, protocole de PMA… Mais quand même, ça a été assez rapide par rapport à d’autres parcours. La première fois n’a pas fonctionné. Mais la deuxième, oui.

Enora Malagré : Quelle folie de bonheur quand tu es tombée enceinte.

Et alors, est-ce que c’est à partir de là que la question de l’hystérectomie se pose ?

Lorie Pester : Après l’accouchement, les douleurs sont revenues, de plus belle. Encore pire qu’avant. Je retourne faire des examens, et on se rend compte qu’en plus de l’endométriose, j’ai de l’adénomyose, et que ça s’est aggravé. Le professeur qui me suit me dit : "Écoutez, je pense que l’hystérectomie, dans votre cas, réglerait beaucoup de vos problèmes de douleur."

J’en parle à mon compagnon. Et on en avait déjà parlé ensemble. On s’était dit qu’on ne voulait pas d’autre enfant. J’avais ma petite merveille qui était là, je n’avais pas envie de me remettre dans un parcours de PMA.

Enora Malagré : Quel impact sur le couple et le quotidien ?

Lorie Pester : Le pauvre, il a géré comme il a pu. Il me disait : "Qu’est-ce que je peux faire ? Comment je peux t’aider ?". Alors il me préparait une petite bouillotte. Il me faisait à manger. Il m’écoutait quand je ne pouvais pas bouger. Il était aussi là pour me conseiller, et parfois pour me secouer quand il le fallait. Pour les rapports, le dialogue est très important. Les médecins ne nous préparent pas à ça...

Enora Malagré : Une dernière question, si tu pouvais changer une seule chose dans la manière dont on parle ou dont on traite l’endométriose aujourd’hui, ce serait quoi ?

Lorie Pester : J’aimerais qu’on en parle dans les collèges. Dans tous les collèges de France. Vraiment. Qu’on fasse de la sensibilisation. Que les filles et les garçons sachent ce que c’est, connaissent les symptômes.

J’aimerais aussi que l’entourage soit plus bienveillant avec les personnes atteintes.

Et puis surtout, j’aimerais qu’on trouve un traitement. Parce qu’aujourd’hui, il n’y a pas de traitement curatif. On freine, on enlève des nodules, on limite la propagation, mais on ne guérit pas réellement...

Enora Malagré : Mais on a de l’espoir. Il y a un peu plus d’argent pour la recherche, on a enfin des chercheuses qui s’emparent du sujet. Et si nos filles, ou les jeunes générations en général, pouvaient ne pas souffrir autant que nous, ce serait déjà immense.

Merci beaucoup, Lorie, pour ton témoignage, pour ta générosité, et surtout pour ton engagement. Vraiment. Pour tout ce que tu fais pour cette cause.

Lorie Pester : Merci à toi.

Enora Malagré : Si cet épisode vous a aidé, si vous pensez qu’il peut aider quelqu’un d’autre, partagez-le. Partagez-le à vos sœurs, à vos copines, à vos mamans, et puis aussi aux garçons, parce que comme on l’a dit, ça nous concerne toutes et tous.

On se retrouve très vite dans un prochain épisode.